Las familias de las víctimas del escándalo de la sangre infectada han criticado al gobierno por imponer una “pena por morir” en su plan de compensación, lo que les ha hecho perder cientos de miles de libras.
El plan otorga pagos a las víctimas vivas y a las familias de aquellos que han muerto después de haber sido infectados con VIH o hepatitis como resultado de que el NHS les haya administrado productos sanguíneos contaminados.
Más de 30.000 personas en el Reino Unido recibieron tratamiento antes de 1996 infectadas con VIH, hepatitis C o hepatitis B –o una combinación de ellas– y más de 3.000 víctimas han muerto.
El mes pasado, Sir Brian Langstaff, presidente de la investigación sobre sangre infectada, anunció que el organismo finalizaría su trabajo el 31 de marzo, habiendo “ejercido el poder que tiene”.
Según el plan de compensación, cada persona infectada tiene derecho a una indemnización por pérdida financiera básica de £12.500, más una indemnización por pérdida financiera adicional, que calcula la pérdida de ingresos después de su infección a través del tratamiento del NHS.
Sin embargo, para las víctimas que murieron antes del inicio del plan, se ha dicho a las familias que no se pagará ninguna pérdida financiera futura al patrimonio, y que la pérdida se calculará solo desde la fecha de la infección hasta la muerte, que en muchos casos fue poco tiempo.
En una carta abiertaorganizaciones benéficas como la Haemophilia Society y Hepatitis C Trust han dicho que esto significa que, si una persona muere a principios de la década de 1990 en mitad de su vida laboral, equivale a una diferencia de casi 50 años de pérdida financiera.
“El plan actual crea una situación en la que una persona infectada es penalizada financieramente por morir antes de que el gobierno finalmente acepte abordar adecuadamente el escándalo de la sangre infectada”, se lee en la carta.
“Ellos y sus herederos están siendo penalizados por su incapacidad de sobrevivir a las malas acciones del gobierno, las mismas malas acciones por las cuales se paga la compensación.
“Cada persona infectada como resultado de sangre contaminada merece ser valorada por igual, independientemente de si sobrevive hoy o murió hace muchos años”, dijo Kate Burt, directora ejecutiva de la Sociedad de Hemofilia.
“La credibilidad del plan de compensación se basa en este principio. Es absolutamente inaceptable que décadas después de su pérdida, las familias afligidas sigan luchando por un reconocimiento justo de la vida de sus seres queridos”.
Ami Jai Presly perdió a su padre, Jai Brahmbhatt, en 1993; él tenía la misma edad que ella tiene ahora: 39 años. El profesor de Ciencias Empresariales de la Universidad Brunel se mudó de Kenia al Reino Unido en 1972 para estudiar, pero también con la esperanza de recibir un mejor tratamiento para su hemofilia.
Jai Presly se dio cuenta por primera vez del problema del plan cuando calculó lo que se debía al patrimonio de su padre y le dijeron que el pago solo cubriría 16 años de pérdidas financieras.
La reclamación por las víctimas fallecidas, dijo, “es sólo aproximadamente la mitad del valor que habría tenido si esa persona hubiera estado viva hoy”.
“En ese momento nos dimos cuenta de que el marco actual penaliza la muerte”, añadió. “Es poco ético y está mal.“
La hermana de Jai Presly, Meera Pierson, dijo: “Nuestra experiencia familiar, nuestra vida familiar (la mía y toda la vida de Ami) ha sido determinada y eclipsada por el escándalo de la sangre contaminada y la realidad de lo que significó perder a nuestro padre.
“Nada podrá jamás compensar la pérdida que sufrimos por la pérdida de mi padre”.
“El marco de compensación es el único mecanismo que tenemos para hablar de esto”, añadió Jai Presly. “Todos los que están asociados con esto, cuyas vidas han cambiado por esto, a quienes les han quitado la vida o que no han podido tener una conversación como adultos con su padre y nunca lo harán, saben que el dinero nunca podrá reemplazar lo que se ha perdido.
“Es lo único que tenemos, por eso estamos aquí hablando de pérdidas financieras”.
El padre de Rachel McGuinness, Christopher Thomas, era un hemofílico que recibió tratamiento durante las décadas de 1970 y 1980, y le diagnosticaron VIH positivo en 1984. Murió en 1990, cuando ella tenía 19 años.
“Mamá tuvo que dejar su trabajo para cuidarlo y yo fui a la universidad a los 18 años, pero mi hermano todavía estaba en casa a los 16”, dijo. “Era un cuidador joven que ayudó a papá y mamá durante esos últimos años. Al final recibió cuidados paliativos en casa y murió en casa, por lo que es una experiencia de vida muy diferente a la que estarían pasando la mayoría de los adolescentes”.
Cuando se enteró de la discrepancia en el plan de compensación se quedó “muy sorprendida y realmente decepcionada”, dijo. “Obviamente hemos esperado mucho tiempo para que se llevara a cabo la investigación en primera instancia, y luego para que el gobierno se disculpara, y luego para que se estableciera la estructura de compensación. Y luego todavía se consideró que era deficiente y no era adecuada para su propósito.
“Mi madre está envejeciendo y creo que tener esta carga adicional, otro obstáculo que superar, a los 77 años cuando perdió a su marido hace 30 años, es simplemente ridículo”, añadió McGuinness.
Ian Dixon ha estado haciendo campaña junto a su esposa, Claire, cuya madre, Nora Worthington, ingresó en el hospital de Macclesfield a consecuencia de una úlcera perforada en 1982, y cuando recibió una transfusión de sangre, le dieron sangre contaminada.
“Lamentablemente, a Nora, después de haber sido infectada con el virus del VIH, finalmente le diagnosticaron una forma rara de cáncer”, dijo Ian. Fue diagnosticada en 1991 y falleció en agosto de 1993, con sólo 47 años.
En ese momento, el VIH “Tenía un enorme estigma asociado a ello”, dijo Dixon, “por lo que su madre realmente pasó por un infierno en ese momento, y fue increíblemente angustioso para la familia”.
Y añadió: “Francamente, la forma en que se ha diseñado estructuralmente el plan crea una enorme disparidad entre los que están infectados y afortunadamente sobrevivieron y los que han pagado el precio máximo”.
Si Nora hubiera estado viva, habría recibido más de 2 millones de libras esterlinas, dijo, pero en cambio, su patrimonio recibirá poco más de 1 millón de libras esterlinas.
“No se trata de dinero”, dijo Dixon. “Se trata absolutamente del reconocimiento, las personas que han perdido la vida. Sus vidas deben ser valoradas igual que las de aquellos que afortunadamente todavía están con nosotros”.
Un portavoz del gobierno dijo: “Las víctimas de este escándalo han sufrido agravios indescriptibles y este gobierno está comprometido a escucharlas y trabajar con ellas para garantizar que no sólo se haga justicia sino que se refleje en la forma en que se trata la compensación para todos.
“Estamos comprometidos a hacer que el sistema sea lo más justo y compasivo posible y el gobierno ahora está considerando cuidadosamente las respuestas a la reciente consulta realizada con la seriedad que este tema merece, y publicará su respuesta dentro de las 12 semanas posteriores a la fecha de cierre de la consulta”.
