La crisis en el acceso a tratamientos esenciales para niños con hemofilia y otros trastornos raros de la coagulación volvió a quedar en el centro del debate público tras la lamentable caída del niño de 7 años Kevin Acosta. Ante ello, la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica (ACHOP), envió una carta abierta dirigida al Ministerio de Salud y Protección Social, la Superintendencia Nacional de Salud, las EPS, el Congreso de la República, la Defensoría del Pueblo y la opinión pública.
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Kevin acosta falleció con siete años. Foto:Suministrada.
En el documento, la ACHOP manifiesta su “profunda preocupación” por la situación crítica que atraviesan niños y adolescentes diagnosticados con hemofilia y otras coagulopatías, quienes —según advierte— no están recibiendo de manera oportuna y continua los medicamentos esenciales que requieren para preservar su vida y su bienestar en condiciones de dignidad. La asociación señala que la interrupción o demora en el suministro de estos tratamientos compromete directamente la salud y el desarrollo integral de los pacientes.
De acuerdo con la información expuesta en la carta, en Colombia existen más de 6.000 personas diagnosticadas con coagulopatías. De ese total, más de 3.200 corresponden a pacientes con hemofilia, además de un número significativo de niños con trastornos raros de la coagulación. Estas patologías, subraya la ACHOP, pueden desencadenar hemorragias graves, discapacidad permanente e incluso la muerte si no se garantiza un tratamiento adecuado y oportuno.
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Los especialistas que integran la asociación explican que, desde su experiencia como hematólogos pediatras, han sido testigos directos de consecuencias severas derivadas de la falta de suministro oportuno de los factores de coagulación. Entre ellas mencionan hospitalizaciones que podrían haberse evitado, daño articular irreversible y hemorragias intracraneales, eventos que impactan de forma permanente la calidad de vida de los niños y adolescentes afectados.
Kevin Acosta dejó de recibir el medicamento para su tratamiento de hemofilia desde diciembre. Foto:Composición EL TIEMPO
La carta hace énfasis en el papel fundamental de la profilaxis con medicamentos específicos, la cual permite que los niños menores con hemofilia y otras coagulopatías puedan desarrollar su proyecto de vida en condiciones equiparables a las de cualquier otro. Desde esta perspectiva, la ACHOP advierte que negar el acceso a estos tratamientos, interrumpir su suministro o tolerar prácticas que generen demoras injustificadas en la entrega constituye una vulneración directa de derechos fundamentales como la vida, la salud y la dignidad humana.
En este contexto, la asociación formula una serie de solicitudes urgentes a las autoridades del sistema de salud. En primer lugar, pide garantizar el suministro continuo, completo e ininterrumpido de los factores de coagulación y demás medicamentos necesarios para el manejo de estas patologías. La continuidad del tratamiento, señala el documento, es clave para prevenir episodios de sangrado y evitar secuelas irreversibles.
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Asimismo, la ACHOP solicita intensificar los trabajos de inspección, vigilancia y control frente a las EPS y operadores que estén incumpliendo con sus obligaciones en la entrega de medicamentos. Para la asociación, la falta de control efectivo agrava una problemática que ya tiene consecuencias clínicas y sociales graves para las familias afectadas.
Más de 3.200 pacientes con hemofilia enfrentan barreras para acceder a medicamentos vitales. Foto:iStock
Otro de los puntos centrales del pronunciamiento es el llamado a reconocer y priorizar a los niños con hemofilia y coagulopatías como una población especialmente vulnerable dentro de las estrategias de aseguramiento y financiación del sistema de salud. Según la carta, esta priorización es indispensable para garantizar una respuesta oportuna y adecuada frente a enfermedades que requieren tratamientos altamente especializados y permanentes.
Finalmente, la ACHOP propone la instalación inmediata de mesas técnicas de trabajo con la participación de sociedades científicas, asociaciones de pacientes y autoridades sanitarias. El objetivo de estos espacios sería identificar las causas estructurales de la crisis en el acceso a los tratamientos y adoptar soluciones sostenibles que eviten la repetición de los problemas actuales.
“El país aún está a tiempo de actuar”, concluye la carta, al tiempo que lanza una advertencia contundente: cada episodio de sangrado prevenible representa una falla del sistema, y cada retraso en la entrega de medicamentos deja una huella física y emocional en un niño y su familia.
EDWIN CAICEDO
Periodista de Medio Ambiente y Salud
@CaicedoUcros
