El ex secretario de Cultura nacional Darío Lopérfido, quien murió este viernes a los 61 años, había reflexionado en diciembre sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que le diagnosticaron hace más de un año y la cual hizo pública a mitad de año. El ex ministro de Cultura porteño escribió una columna donde, de manera muy cruda, describieron los cambios físicos que atravesaba, le había abierto la puerta a la eutanasia y se lamentó de que su hijo de cinco años no lo recordará sano.
“La ELA te convierte en otra persona en la etapa previa a la muerte. No creo ser el mismo ya. Era un buen polemista y ahora no puedo hablar bien, no camino bien, no tengo vida social y todo es raro.. Mi vida estuvo ligada a los placeres físicos e intelectuales. Los lugares físicos desaparecerán: tu cuerpo se vuelve una cárcel y eso es lo que más extraño. Los placeres intelectuales, en cambio, puedo mantenerlos. Leer, escribir, hablar con amigos, escuchar música, ver películas: todo eso sigue siendo posible”, escribió en una extensa columna publicada el domingo 7 de diciembre en la revista digital. Seúl.
En ese texto, Lopérfido definió su enfermedad como “una mierda” y describimos algunos cambios físicos que atraviesan. “La ELA tardó un año en arruinarme un pastel. Imposible meterle épica a eso”, admitió, en tanto calificó a la enfermedad como “una ordinaria insoportable”.
“La ELA no te deja nada de glamour. Caminás pésimo, la voz se te vuelve de borracho y comes con el riesgo de que se te caiga la baba (…) ya no querés que te vean comiendo y bebiendo. La ELA te embrutece”, añadió.
El ex funcionario de Fernando De la Rúa dijo que a raíz de la enfermedad “empezás a querer esconderte”.
“Salvo los pacientes exhibicionistas, esos que están en una silla de ruedas sin poder mover nada y sienten que tienen que mostrarlo como algo normal”, comentó y definió a este grupo como “gente a la que los antidepresivos les hacen mucho; efecto de otro modo no se explica que quieran exhibir semejante destrozo”.
Lopérfido dijo que en su caso le funcionaba “bien” una mano y una pierna, lo que le permitiría trabajar en su casa, “escondido”. Sin embargo, sostuvo que “una sola pierna que funciona es lo mismo que nada”. “Se necesitan dos para caminar, así que Espero que la enfermedad siga con la otra y terminemos con el entusiasmo banal de tener una pierna sana.”, expresó.
El ex funcionario que residía en el exterior reveló que vivía solo con la expectativa de empeorar debido a su condición.
“El cerebro queda siempre, y es el único órgano que vale la pena (…) Si tenés ELA, la única alternativa para no convertirte en una planta delante del televisor es expandir la actividad cerebral al límite”, comentó.
A su vez, habló sobre la “infantilización del paciente”. “La gente asocia una enfermedad grave con hablarle al paciente como si fuera un niño, bajo la idea espantosa de que ese tono es una manera de darle amor. Pero el amor no te arregla semejante desastre físico (…) Cada vez que me habla de manera infantil, siento una oleada de odio.. Cultivar el buenismo es insoportable siempre, y cuando uno tiene una enfermedad como esta, es peor aún”, dijo.
Por otra parte, el ex director del Teatro Colón también había abierto la puerta a la posibilidad de acudir a la eutanasia. “Uno no puede decidir nacer, pero puede decidir morir. Vivir no debe ser obligatorio. No he decidido recurrir a ella todavía, pero saber que está a mi disposición me alivia”, afirmó, en tanto aseguró que la eutanasia “es la más liberal de las muertes y es mucho mejor que suicidarse, algo muy traumático para los que quedan”.
Por último Lopérfido se refirió a su hijo, teode cinco años. “Me da mucha bronca pensar que él no se acuerda y que la imagen que tendrá de mí será la de un tipo enfermo con el que compartimos cosas de manera limitada. No hay jugar al fútbol, ni paseos, ni ir al parque de diversiones”, reflexionó.
Y admitió que la posible falta de recuerdos de su hijo sobre su padre sano es lo que más lo afectaba, “al punto de haber evaluado la eutanasia” cuando empezó a estar mal.
“Me preguntaba qué era más traumático para Theo: un padre muerto o un padre deteriorado.. Lo hablamos con mi mujer y vimos que todavía podíamos compartir algunas cosas, que valía la pena intentarlo”, contó.
“Estoy muy atento a mi deterioro y sigo pensando en eso a diario. De todas las torturas que me depara la enfermedad, ser un padre limitado es la peor y la que no tiene solución. Escribirme calma porque pienso que cuando crezca y yo esté muerto, él podrá leerme”, manifestó.
