Una investigación internacional reveló que un donante de esperma portador de una mutación genética asociada a un riesgo muy alto de desarrollar cáncer engendró al menos 197 niños en Europa.
Parte de ellos podría haber heredado la variante dañina, vinculada al síndrome de Li Fraumeniuna condición que incrementa la probabilidad de tumores en la infancia y cáncer de mama en la edad adulta. Algunas de las familias ya han sufrido la pérdida de hijos, mientras autoridades y clínicas revisan los controles aplicados durante años de distribución del material genético.
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El caso fue identificado por 14 emisoras de servicio público, incluida la ‘BBC’, dentro de la Red de Periodismo de Investigación de la Unión Europea de Radiodifusión.
El donante, un estudiante que comenzó a participar en el programa en 2005, había superado las pruebas de detección habituales, aunque parte de su esperma (hasta un 20%) contenía una alteración en el generación TP53fundamental para impedir que las células en procesos cancerígenos desarrollen.
El hombre permanece sano, pero la mutación estaba presente antes de su nacimiento.por lo que no podía ser identificado mediante los análisis genéticos preventivos aplicados por las clínicas.
La variante en TP53 eleva el riesgo de cáncer infantil y de mama hasta un 90% en afectados. Foto:iStock
Según la investigación, el esperma fue distribuido durante 17 años a 67 clínicas de fertilidad en 14 países. Aunque el material no se vendió a centros del Reino Unido, la BBC confirmó que un número “muy pequeño” de mujeres británicas recibió tratamiento en Dinamarca con muestras de este donante.
La Autoridad de Fertilización Humana y Embriología del Reino Unido fue notificada por las autoridades danesas y las familias ya fueron informadas. “La clínica danesa en la que fueron tratadas les informaron sobre el donante”, explicó Peter Thompson, director ejecutivo de la entidad reguladora.
Expertos alertan dependencia de bancos internacionales y falta de límites globales claros. Foto:iStock
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El alcance del caso y sus primeras consecuencias
Las cifras disponibles muestran que 23 de 67 niños inicialmente identificados portaban la variante genética. Diez había sido diagnosticado con cáncer. La doctora Edwige Kasper, genetista del Hospital Universitario de Rouen, señaló durante la investigación: “Tenemos muchos niños que ya han desarrollado un cáncer. Tenemos algunos niños que ya han desarrollado dos tipos de cáncer diferentes y algunos de ellos ya han muerto a una edad muy temprana”.
Entre los testimonios, destaca el de Céline (nombre ficticio), una madre francesa cuyo hijo, concebido hace 14 años mediante donación, porta la mutación. Ella recordó la llamada de la clínica en Bélgica que la urgió a examinar a su hija. Aunque afirmó no tener “absolutamente ningún resentimiento” hacia el donante, calificó como inaceptable haber recibido material “que no estaba limpio, que no era seguro y que conllevaba un riesgo”. Sobre la incertidumbre futura añadió: “No sabemos cuándo, no sabemos cuál y no sabemos cuántos”.
Al menos 23 de 67 niños identificados portaban la variante; diez tenian cancer activo. Foto:stock
La profesora Clare Turnbull, del Instituto de Investigación del Cáncer de Londres, explicó a la BBC: “Es un diagnóstico terrible. Es un diagnóstico muy difícil de dar a una familia; vivir con ese riesgo conlleva una carga de por vida; es claramente devastador”. Los niños afectados requieren controles anuales mediante resonancias del cuerpo y del cerebro, Además de ecografías abdominales, y muchas mujeres deciden someterse a mastectomías preventivas.
El Banco Europeo de Esperma, responsable de la distribución del material, expresó su “más sentido pésame” y reconoció que en algunos países se sobrepasaron los límites permitidos. es Bélgicapor ejemplo, un donante no debe ser utilizado por más de seis familias, pero 38 mujeres tuvieron 53 hijos con las muestras de este caso. En el Reino Unido, la norma permite un máximo de diez familias por donante.
Clínicas bloquean al donante y autoridades notifican a familias tras investigación europea. Foto:iStock
Los profesionales del sector advierten que este episodio refleja desafíos estructurales. Allan Pacey, exdirector del Banco de Esperma de Sheffield, indicó a la BBC que la dependencia de bancos internacionales complica el control del número de usos del material. Afirmó que hacer las pruebas aún más estrictas reduciría a niveles críticos la disponibilidad de donantes: “No se puede hacer un cribado completo. Solo aceptamos entre el 1% y el 2% de los hombres que solicitan ser donantes de esperma en el sistema de cribado actual. Si lo hacemos aún más estricto, no tendremos donantes de esperma”.
Las asociaciones europeas discuten posibles límites más rigurosos. La Sociedad Europea de Reproducción Humana y Embriología propuso recientemente un máximo de 50 familias por donante, aunque advirtió que ese cambio no disminuiría la posibilidad de transmitir enfermedades genéticas, sino que tendría un impacto sobre el bienestar psicológico de quienes descubren que tienen cientos de medio hermanos. En esa línea, Sarah Norcross, directora de Progress Educational Trust, señaló a BBC News: “Es necesario hacer más para reducir el número de familias que nacen en todo el mundo de los mismos donantes”.
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Aun así, los especialistas en fertilidad insistieron en que estos casos son poco frecuentes. Norcross recordó que, en proporción al número total de nacimientos mediante donación, las situaciones de transmisión genética inadvertida son “extremadamente raras”. Otros expertos subrayaron que acudir a clínicas autorizadas garantiza evaluaciones más detalladas de las que reciben la mayoría de futuros padres. Consultado por la ‘BBC’, el profesor Pacey explicó que una pregunta pertinente para los pacientes es: “¿Es un donante del Reino Unido o de algún otro lugar? Si se trata de un donante de otro lugar, creo que es legítimo preguntar si se ha utilizado ese donante antes o cuántas veces se utilizará”.
Mientras continúan las revisiones regulatorias, las familias afectadas reciben acompañamiento médico para gestionar un riesgo que deberá seguir de cerca durante toda la vida de sus hijos.
*Este contenido fue escrito con la asistencia de una inteligencia artificial, basado en información de conocimiento público divulgado a medios de comunicación. Además, contó con la revisión de la periodista y un editor.
